Ein Mann reicht einem Kind einen grünen Ballon.
Der Wittekindshofer PWS-Experte Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck besucht das Morning Star Centre in Vietnam, eine Art Tagespflege für Kinder mit Behinderung. Im Hintergrund ist die Leiterin der Einrichtung zu sehen, Do Thuy Lan.

Aufbauhilfe in Vietnam

Wittekindshofer PWS-Experte unterstützt bei Angebotsentwicklung in Südostasien

Bad Oeynhausen/Hanoi (JP). Um in Vietnam und Südostasien Hilfe beim Aufbau von spezialisierten Angeboten für Menschen mit dem seltenen Prader-Willi-Syndrom (PWS) zu leisten, erstes Basiswissen zu vermitteln und somit die Lebenserwartung von Menschen mit PWS zu verbessern, war der Wittekindshofer Psychologe Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck kürzlich in Hanoi in einer Einrichtung für Menschen mit Behinderung. Er war Teil eines Expertenteams, das Angehörige und Kollegen geschult hat.

Kaum Unterstützung für Menschen mit PWS

"Das Prader-Willi-Syndrom ist in Asien noch sehr unbekannt und die Situation für Betroffene ist schlecht. In Vietnam gibt es keine Schulen, die mit unseren Förderschulen in Deutschland vergleichbar sind. Kinder und Jugendliche können eine Art Tagespflege besuchen, wenn sich die Eltern diese leisten können. Ansonsten bleiben sie zuhause. Eltern sind überfordert mit dem Behinderungsbild und wissen sich häufig nicht zu helfen. Das wirkt sich negative auf die Lebenserwartung der Menschen mit PWS aus", berichtet Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck, der die spezialisierten PWS-Angebote des Wittekindshofs in Bad Oeynhausen, Lübbecke, Herne, und Oberhausen aufgebaut hat und stetig weiterentwickelt. Er ist Mitglied der Internationalen Prader-Willi-Syndrom-Organisation (IPWSO) mit Sitz in England und mehr als 100 Mitgliedsländern sowie Vorsitzender des internationalen Professional Provider Caregiver Boards der IPWSO. Die Konferenz wurde von der IPWSO organisiert und finanziert.

Gastgeberin war Frau Do Thuy Lan, die das Morning Star Centre in Hanoi leitet, einer Art Ersatzschule, die Jungen und Mädchen mit unterschiedlichen Behinderungen besuchen. Lan konnte im vergangenen Jahr an einer PWS-Konferenz in München teilnehmen und so Kontakt zur IPWSO knüpfen.

Basiswissen vermitteln und Angebot ausbauen

"Ziel der zweitägigen Konferenz war es, Eltern und Kollegen Basiswissen zu physischen, kognitiven und emotionalen Besonderheiten des Prader-Willi-Syndroms zu vermitteln. Mitarbeitende sollen sich nach und nach mehr Wissen aneignen. So sollen mehr Menschen den Weg in die Anlaufstelle in Hanoi finden und dort erste Beratungen erhalten", sagt der Wittekindshofer PWS-Experte. Der Zuspruch zur Konferenz war groß. 80 Fachleute, darunter pädiatrischer Endokrinologen und Genetiker sowie Angestellte des Morning Star Centres und 36 Eltern waren gekommen und hatten viele Fragen. "Es gibt keine professionelle Unterstützung vor Ort, da ist es klar, dass auch sehr viele individuelle Fragen aufkamen. Insbesondere die Eltern waren dankbar für jede Information", berichtet Hödebeck-Stuntebeck, der bei den Vorträgen von seinen Kolleginnen Dr. Constanze Lämmer, einer deutschen Kinderärztin, und Georgina Loughnan, einer australischen Physiotherapeutin, unterstützt wurde.

Weitere Konferenzen geplant

Auch der Vorsitzende der PWS-Vereinigung Malaysia war einen Tag gekommen, um die Gelegenheit zu nutzen und mögliche Konferenzen in Malaysia anzusprechen. "Grundsätzlich ist es der Plan, so denn die Bereitschaft vor Ort besteht, die Unterstützung durch die IPWSO auszubauen und weitere Konferenzen und Schulungen anzubieten", stellt Hödebeck-Stuntebeck in Aussicht.