Diakonische Stiftung Wittekindshof

Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist eine genetisch bedingte Behinderung, mit der 4.000 bis 6.000 Personen im gesamten Bundesgebiet leben.

Das Syndrom ist im Wesentlichen gekennzeichnet durch:

• eine Intelligenzminderung leichten bis mittleren Grades
• eine genetisch bedingte Esssucht
• und zum Teil stark ausgeprägtem herausforderndem Verhalten.

Im Zusammenspiel mit weiteren Symptomatiken ist das Verhalten der Menschen mit dem PWS häufig von innerpsychischen Konflikten bestimmt.

Die Teilhabe am Arbeitsleben hat in der Begleitung von Menschen mit dem seltenen Prader-Willi-Syndrom (PWS) zentrale Bedeutung. Die Diakonische Stiftung Wittekindshof und die bayerische Stiftung Regens Wagner Absberg veranstalten deswegen die gemeinsame PWS-Fachtung „Teilhabe durch Arbeit" am 20. und 21. Juni 2011, im Energie-Forum-Innovation in Bad Oeynhausen (Mindener Straße 44).

Die Schirmherrschaft für die Fachtagung hat der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Hubert Hüppe, übernommen. Er wird den Eröffnungsvortrag „Die UN-Behindertenrechtskonvention - Bedeutung und Konsequenzen für das Thema Arbeit und Behinderung - Recht auf Arbeit" halten.

Die Diakonische Stiftung Wittekindshof hat als eine der ersten Einrichtungen in Deutschland spezialisierte Angebote für Menschen mit PWS entwickelt. Die erste Wohngruppe wurde 1998 auf dem Gelände des Wittekindshofes Benkhausen in Espelkamp eingerichtet. Sie ist mittlerweile in einen Neubau in Lübbecke umgezogen. In den letzten zehn Jahren konnten die spezialisierten Unterstützungsangebote für Menschen mit PWS kontinuierlich ausgeweitet werden.

Mittlerweile stehen neben ambulanter Beratung Wohnmöglichkeiten für 33 Frauen und Männer in PWS-Wohngruppen in Lübbecke und Herne und innerhalb einer Regelwohngruppe in Bad Oeynhausen zur Verfügung. Im Sommer 2010 ist eine Wohngruppe für sieben Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Gronau hinzugekommen. Zusätzlich wird Kurzzeitwohnen angeboten. Langfristig soll Ambulant Unterstütztes Wohnen für Menschen mit PWS aufgebaut werden.

Alle Bewohnerinnen und Bewohner der spezialisierten Wohngruppen für Menschen mit PWS arbeiten in den Wittekindshofer Werkstätten oder einer anderen anerkannten Werkstatt für behinderte Menschen (WfbM). Es wird viel Wert auf eine deutliche Trennung zwischen Wohn- und Arbeitswelt gelegt. Trotzdem arbeiten die Mitarbeitenden aus dem Wohnbereich mit den Werkstattmitarbeitenden zusammen. Um Grundlagen in der Betreuung und Begleitung von Menschen mit PWS zu erarbeiten und zur konzeptionellen Weiterentwicklung der Angebote, finden gemeinsame Fortbildungen statt.

Bei der Begleitung von Menschen mit PWS hat Gesundheitsförderung einen zentralen Stellenwert. Die Gewichtsentwicklung wird regelmäßig kontrolliert und dokumentiert. Die über den Tag verteilten regelmäßigen Essenszeiten und Zwischenmahlzeiten werden zeitlich streng eingehalten. Sie schaffen Sicherheit, weil sich jeder auf die nächste Mahlzeit verlassen kann. Statt sich um die Beschaffung von Lebensmitteln zu kümmern, können Freiräume für andere Interessen entwickelt werden.

Jeder einzelne wird darin unterstützt eigene Hobbys zu entwickeln (z.B. Musik, Ensemblemitglied von Circus Krönchen) und seine Freizeit sinnvoll zu gestalten. Für alle stehen regelmäßige Fitness- und Bewegungsangebote sowie Schwimmen auf dem Wochenplan.

Um den angemessenen Umgang mit Sekundärerkrankungen (z.B. Diabetes, Schlafapnoe, Gelenkerkrankungen) sicher zu stellen, arbeiten in den interdisziplinären PWS-Betreuerteams neben pädagogischen auch pflegerische Fachkräfte. Sowohl zum integrierten medizinischen Dienst und dem Therapiezentrum des Wittekindshofes als auch zu niedergelassenen Ärzten, Therapeuten und entsprechenden Fachkliniken bestehen eine enge Kooperationen.

Das Ziel der Unterstützung und Betreuung von Menschen mit PWS ist Kompetenzerweiterung und Selbstmanagement. Die betroffenen Personen sollen mit Assistenz eine Strategie im Umgang mit ihren eigenen innerpsychischen Konflikten erarbeiten und einüben, durch die sie ein höheres Maß an selbstbestimmter Teilnahme am Leben der Gemeinschaft erleben können. Erreicht wird dieses unter anderem durch die Strukturierung des Lebensumfeldes im Wohn- und Arbeitsbereich, sowie den Erwerb und die Erweiterung der Fähigkeiten im Bereich der sozialen Kompetenzen und der Selbststeuerungsfähigkeit.

Die Internationale PWS-Vereingung, der Wittekindshof und die bayerische Regens Wagner Stiftung haben in den Jahren 2008 und 2009 Internationale Konferenzen für professionelle Begleiter von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom in der Akademie Mont Cenis in Herne veranstaltet. Die Ergebnisse der Workshops und die Plenumsvorträge und -diskussionen sollen mit zahlreichen praktischen Anregungen und Beispielen für den Betreuungsalltag in einer Tagungsdokumentation veröffentlicht werden.

Der internationale Dialog und Austausch der professionellen Begleiter wird im nächsten Jahr fortgesetzt im Rahmen des Caregiver' s Day bei der 7. IPWSO Weltkonferenz, die vom 20. bis 23. Mai  2010 in Taiwan stattfindet. An der Vorbereitung beteiligt ist der Wittekindshofer Diplom-Psychologe Norbert Hödebeck-Stuntebeck.