Diakonische Stiftung Wittekindshof

Gronau (AM). „Dass die spannende und abwechslungsreiche Eingewöhnungsphase langsam vorbei ist, merken wir auch daran, dass die Fixierung auf das Essen, jetzt wieder etwas häufiger spürbar ist. Sie ist typisch für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom und war zumindest auch bei einigen Kindern und Jugendlichen, die in die neue Wohngruppe gezogen sind, vor dem Einzug sehr ausgeprägt vorhanden. Aber in den ersten Wochen und Monaten war soviel Spannendes und Neues zu erleben, dass sogar das Essen häufig in den Hintergrund getreten ist", berichtete Christian Schaad, der bereits mehrere Jahre in den Wittekindshofer PWS-Wohngruppen für Erwachsene gearbeitet hat und jetzt die Teamleitung der Wohngruppe für Kinder und Jugendliche im münsterländischen Gronau übernommen hat.

Trotzdem hat das Mitarbeiterteam von Anfang an darauf geachtet, dass die drei Hauptmahlzeiten und drei Zwischenmahlzeiten immer pünktlich eingehalten wurden. „Essen ist für alle Menschen wichtig, aber hat für Menschen mit PWS noch eine viel größere Bedeutung. Die Kinder und Jugendlichen sollten vom ersten Tag spüren, dass sie zuverlässig und pünktlich regelmäßig etwas zu essen bekommen", so Christian Schaad.

Zuverlässige und nachvollziehbare Tages- und Wochenabläufe

Essen ist damit aus dem Alltag nicht wegzudenken, aber soll nicht im Mittelpunkt stehen. Viel wichtiger sind gemeinsame Aktivitäten, aber auch Pflichtaufgaben, die alle mit mehr oder weniger Unterstützung erledigen müssen. „Beliebt sind Ausflüge und natürlich das Einkaufen gehen. Diese Aktivitäten stehen ebenso verlässlich im Wochenplan wie die tägliche Körperpflege, Zimmer aufräumen und putzen oder gemeinsame Bewegungs- und Fitnessangebote einschließlich regelmäßiger Besuche im Kinder- und Spielehaus. Hinzu kommt der Ämterplan, auf dem alle erkennen können, wer für de Spülmaschine, das Leeren der Papier- und Mülleimer oder Tischdecken zuständig ist" berichtet der Teamleiter.

Umzug und Schulwechsel in zwei Schritten

Viel Zeit blieb nicht zwischen dem Auszug der ehemaligen Bewohner aus dem Wohnhaus mitten in einem Wohngebiet nahe der niederländischen Grenze im Mai und dem Einzug der ersten Kinder und Jugendlichen mit PWS im August dieses Jahres. Aber die Eile bei den nötigen Renovierungs- und kleineren Umbaumaßnahmen hat sich bewährt.

„Noch bevor die Schule angefangen hat, konnten die Kinder und Jugendlichen wie geplant Anfang August einziehen und sich untereinander, aber auch die Mitarbeitenden kennen lernen und erste Erkundungen in der Umgebung vornehmen. In zwei Schritten waren der Umzug und der Schulwechsel für alle gut zu bewältigen", freut sich Christian Schaad. Er ist zuversichtlich, dass auch neue Einzüge oder Gastaufnahmen zwar Herausforderungen sein werden, die Veränderungen in den gewohnten Alltag bringen, aber die Strukturen trotzdem so weit gefestigt sind, dass sie genügend Sicherheit und Zuverlässigkeit bieten.

„Wenige Monate nach Eröffnung der Wohngruppe hatten wir die erste Gastaufnahme. Das war eine doppelte Herausforderung, weil Emanuela aus Mazedonien stammt und kein Wort deutsch spricht (Vgl. Bericht: Alle hoffen auf Wiedersehen mit Emanuela). Aber Kinder gehen mit der Sprachbarriere viel unkomplizierter als wir Erwachsenen um und haben schon am ersten Tag miteinander gespielt", berichtet Markus Blömer, einer der Mitarbeiter in der PWS-Wohngruppe.

Sieben Einzelzimmer und eine Gastzimmer

Vier Kinder und Jugendliche sind aus dem Elternhaus nach Gronau gezogen. Eine Jugendliche hat auch zuvor bereits in einer Wohngruppe gelebt. Insgesamt stehen sieben Einzelzimmer und ein Gastzimmer zur Verfügung, das mit Unterstützung der Süßenbach Sozialstiftung eingerichtet werden konnte. „Das Kurzzeitwohnen ist ein Angebot an Familien, wenn sie durch Krankheit oder Kuraufenthalte die Betreuung vorübergehend nicht übernehmen können oder wenn sie einmal alleine oder mit Geschwisterkinder in den Urlaub fahren wollen, die im Alltag ansonsten oft zurückstecken müssen", erklärt Norbert Hödebeck-Stuntebeck.

Der Wittekindshofer PWS Spezialist kennt einige Bewohner, die im Sommer in die neue Wohngruppe umgezogen sind, bereits seit längerer Zeit aus der ambulanten Beratung: „Durch Beratung und Schulung wollen wir Familien, Schulen und andere Träger unterstützen, damit Menschen mit PWS möglichst lange in der vertrauten Umgebung leben können. Manchmal spitzt sich die Situation aber so zu, dass man neue Rahmenbedingungen braucht. Das war der Grund weswegen wir bundesweit die zweite Wohngruppe für Kinder und Jugendliche mit PWS eröffnet haben, aber das kann auch ein Anlass für das Kurzzeitwohnen sein, das wir bewusst auch zur Krisenintervention nutzen wollen. Im Idealfall kann während des vorübergehenden Aufenthaltes in der Wohngruppe soviel Entlastung geschaffen und neue Wege im Umgang mit schwierigen Situationen eingeübt werden, dass das Zusammenleben in der Familie wieder möglich und eine stationäre Aufnahme verhindert werden kann", so Norbert Hödebeck-Stuntebeck.

Vorbereitung der Mitarbeitenden in der Wohngruppe und der Schule

Alle Mitarbeitende der neuen Wohngruppe haben eine mindestens dreijährige Fachausbildung als Erzieher, Gesundheits- und Krankenpfleger oder haben Pädagogik studiert. Hinzu kommen weitere Zusatzqualifikationen und eine umfangreiche PWS spezifische Schulung. Einige der vorbereitenden Fortbildungsveranstaltungen haben auch Mitarbeitenden aus anderen Wittekindshofer Arbeitsbereichen besucht, die sich in unmittelbarer Nachbarschaft der neuen Wohngruppe befinden und die beispielsweise ihre Freizeitangebote auch für die Kinder und Jugendlichen mit PWS geöffnet haben. Ebenso war es für das Kollegium der Wittekindshofer Johannesschule selbstverständlich, dass alle Grundlagen über die seltene Behinderungsform und den pädagogisch-psychologischen Unterstützungsansatz erfahren.

„Noch vor dem ersten Schultag meiner neuen Schülerin war ich allgemein gut über PWS, aber auch die spezifischen Besonderheiten meiner Schülerin informiert. Ich wusste, was auf mich zukommen könnte, aber wurde sehr positiv überrascht. Unsere neue Schülerin ist eine Bereichung für unsere Klasse. Sie ist hochmotiviert und unterstützt ihre Mitschülerinnen und Mitschüler. Auch Bewegungsangebote, die auch außerhalb des Sportunterrichtes in vielen Phasen des Unterrichtes integriert werden, nimmt sie gerne an und macht engagiert mit", freut sich Sonderschullehrer Torsten Sosalla, der weiß, dass es plötzlich auch ganz anders sein könnte. Genau das erleben andere Klassen, obwohl auch sie klar strukturierte Tages- und Wochenabläufe und pünktliche Essenszeiten strikt einhalten.

Diskussionen und Spiel mit wilden Löwen

Trotz aller Erfahrungen und Fachwissen, bleibt das Zusammenleben mit PWS-Betroffenen immer spannend: „Die fünf Kinder und Jugendlichen in der neuen Wohngruppe, haben zwar alle eine Veränderung am 15. Chromosomen, aber jeder hat einen ganz persönliche Charakter und einen unterschiedlichen Entwicklungsstand. Die einen sind fast erwachsen und diskutieren viel. Da ist es sehr wichtig, dass wir uns im Team exakt abstimmen, damit wir nicht gegeneinander ausgespielt werden. Andere Bewohner sind noch richtige Kinder und lassen sich am besten spielerisch ansprechen.

Für das Team ist es nicht einfach, von einer Minute auf die andere von einer intellektuell anspruchsvollen Diskussion in ein Spiel mit einem Löwen zu wechseln, der wunderbar brüllen kann, aber jetzt den Tisch decken oder seine Löwenhöhle aufräumen soll", erklärt Teamleiter Christian Schaad.

Er hat viele Kontakte, die er während seiner Tätigkeit in den Erwachsenenwohngruppe geknüpft hatte, auch für die neue Kinder- und Jugendwohngruppe genutzt. So konnte für jedes Kind und jeden Jugendlichen ein individuelles Ernährungsprogramm mit der Hildesheimer PWS-Spezialistin Dr. Constanze Lämmer und den Experten im Bad Oeynhausener Herz- und Diabeteszentrum NRW abgestimmt werden.

Umfassende Gesundheitsförderung

„Die passende Ernährung ist aber nur ein Aspekt der Gesundheitsförderung. Mindestens genauso wichtig ist die regelmäßige Bewegung, die fest im Alltag verankert ist und beim Treppensteigen im Haus oder beim Spielen mit dem Hund auf der großen Wiesen hinter dem Haus anfängt.

Hinzu kommt das innere Gleichgewicht, dass bei Menschen mit PWS oft durch innerpsychische Konflikte bestimmt ist. Durch gezielte psychologische und pädagogische Angebote versuchen wir, sie so zu unterstützen, dass sie mit den Konflikten besser umgehen können und so mehr persönliche Zufriedenheit erleben. Das ist die beste Basis, dass sie Hobbys und Kontakte zu anderen Menschen und Freundschaften entwickeln. Wenn das gelingt, ist Essen zumindest phasenweise, nicht mehr das wichtigste im Leben", so Norbert Hödebeck-Stuntebeck.