Im Anschluss an die Internationale PWS Cargiver's Conference, die die Stiftung Regens Wagner Absberg, die Diakonische Stiftung Wittekindshof und die Internationale Prader-Willi-Syndrom Organisation (IPWSO) vom 6. bis 8. Juli in der Akademie Mont Cenis in Herne veranstaltet haben, hat sich in Bad Oeynhausen der erweiterte Vorstand der IPWSO getroffen. Die außerplanmäßige Vorstandssitzung war nötig, da im November 2008 die bisherige Präsidentin Pam Eisen an den Folgen ihrer schweren Erkrankung gestorben ist.

Der bisherige Vizepräsident Shuan-Pei Lin aus Taiwan wurde als neuer Präsident gewählt. Neue Vizepräsidentin ist Linda Thornton aus Neuseeland, die ihre bisherige Funktion als Sekretärin auch in Zukunft fortsetzen wird. Außerdem wurde beschlossen, einen wissenschaftlichen Beirat und einen  Beirat für Träger und professionelle Begleiter (providers and caregivers) zu bilden. Um festzulegen, welche Aufgabe der Beirat hat, wurde eine Vorbereitungsgruppe gebildet. Ihr gehören die beiden einzigen Deutschen des erweiterten Vorstandes, Diplom Psychologe Dr. Hubert Soyer (Stiftung Regens Wagner Absberg) und  Diplom Psychologe Norbert Hödebeck-Stuntebeck sowie Professor Leopold Curfs (Niederlande) und Janice Forster (USA)  an. Fest steht bereits, dass der Beirat, für die internationalen Cargiver Konferenzen und damit für die Fortsetzung der beiden Herner PWS-Konferenzen  verantwortlich ist.

Schwerpunktthema der Vorstandssitzung in Bad Oeynhausen war die Vorbereitung der 7. IPWSO Weltkonferenz, die vom 20. bis 23. Mai  2010 in Taiwan stattfinden wird. Sie besteht aus vier Säulen: 1. General Conference  - gegenseitigen Austausch und Unterstützung der nationalen Elternvereinigungen; 2. Childrens Day - Angebote für PWS-Betroffene; 3. Sientific Day - für wissenschaftlich und klinisch arbeitende Forscher sowie 4. Caregivers Day - für professionelle Begleiter. Hauptverantwortlich für den Caregivers Day, der direkt an die beiden Herner Tagungen anknüpft, sind Norbert Hödebeck-Stuntebeck und Dr. Hubert Soyer (Deutschland), sowie Jackie Mallow und Mary K. Ziccardi (USA), sowie je ein weiterer Vertreter aus Japan und Taiwan.

International Prader Willi Syndrom Organization (IPWSO)

Die Internationale Prader Willi Syndrom Organisation versteht sich als „weltweite Familie der Eltern, Freunde und Fachleute." Während der Präsidentschaft von Pam Eisen (2002 bis 2008) konnte die Zahl der nationalen PWS-Vereinigungen, die Mitglied in der IPWSO sind, durch den engagierten Einsatz von Pam Eisen auf 81 Mitgliedsstaaten mehr als verdoppelt werden. In vielen Fällen wurde mit Unterstützung der IPWSO eine nationale PWS-Vereinigung gegründet.