Bad Oeynhausen/ Absberg/ Herne (AM). Im Juli hat die zweite Internationale Prader-Willi-Syndrom (PWS) Konferenz mit rund 80 professionellen Begleitern aus weltweit 18 Nationen in Herne stattgefunden. Jetzt haben die Veranstalter, die Internationale PWS-Organisation, die Regens-Wagner Stiftung Absberg und die Diakonische Stiftung Wittekindshof Bilanz gezogen:

„Trotz aller kultureller Unterschiede sind sehr große Ähnlichkeiten im Verständnis und im Umgang mit der komplexen Behinderung durch das Prader-Willi-Syndrom zu beobachten", haben der israelitische Psychologe Larry Genstil und sein deutscher Kollege Norbert Hödebeck-Stuntebeck am Ende der zweiten Internationalen Prader-Willi-Syndrom Konferenz in Herne festgestellt. Die beiden haben gemeinsam den Workshop zum Verhaltensmanagement geleitet, der zusammen mit den Arbeitsgruppen zum Thema Selbstbestimmung, Beziehungsgestaltung sowie Rahmenbedingungen im Wohn- und Lebensumfeld den Schwerpunkt der dreitägigen Konferenz gebildet haben. Im Vordergrund stand der Erfahrungsaustausch der 80 professionellen Begleitern von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom aus weltweit 18 verschiedenen Nationen. Die Mitarbeitenden aus Wohngruppen, Werkstätten und Begleitenden Diensten haben sich in Workshops, die systematisch protokolliert wurden, über best-practice-Modelle informiert, sich gegenseitig über die syndromspezifischen Problemfelder ausgetauscht und konnten ihre Beobachtungen direkt mit Vertretern aus Forschung und Lehre diskutieren. Der Vorstandssprecher der Diakonischen Stiftung Wittekindshof, Professor Dr. Dierk Starnitzke lobte am Ende der Konferenz die gut genutzte Chance der Professionalisierung und Weiterentwicklung der Unterstützungsangebote: „Sie haben sich als professionelle Begleiter in ihrer praktischen Arbeit für wissenschaftliche Reflexionen geöffnet und die wissenschaftliche Arbeit ist mit Alltagsfragen konfrontiert worden. So können interdisziplinäre Netzwerke entstehen, die auf dem Dialog und dem Austausch verschiedener Fachrichtungen und Unterstützungsangebote basieren und die professionelle Begleitung von Menschen mit PWS fördern.

Die Konferenzveranstalter ziehen nach einer ersten Sichtung der Ergebnisse eine positive Bilanz: „Wir konnten die Richtlinien und Standards für den Umgang mit PWS-Betroffenen und die Gestaltung ihres Lebensumfeldes, die wir vor einem Jahr bei der ersten Konferenz erarbeitet hatten, weiter entwickeln", berichtete der Wittekindshofer Diplom Psychologe, der die Konferenz zusammen mit seinem bayerischen Kollegen Dr. Hubert Soyer aus der Stiftung Regens Wagner in Absberg und der Internationalen PWS-Vereinigung vorbereitet hatte.

In allen Workshops, den Vorträgen und vielen Gesprächen am Rande des offiziellen Konferenzprogramms hat sich bestätigt, dass die Unterstützung von Menschen mit PWS immer eine Gradwanderung zwischen Selbst- und Fremdbestimmung ist. „Viele PWS-Betroffene haben Kompetenzen, die sie einbringen und durch die sie ihr Lebensumfeld gestalten wollen und auch können. Durch die syndromspezifische Esssucht, den ausgeprägten Egozentrismus und fehlende Möglichkeit zum Perspektivwechsel sind sie jedoch auch auf umfassende Unterstützung angewiesen", erklärte Norbert Hödebeck-Stuntebeck. Dass dabei nicht nur das unmittelbare Lebensumfeld der Familie oder Wohngruppe in den Blick kommen dürfe, sondern das sich im Laufe des Lebens vergrößernde Lebensumfeld von Schule, Arbeit, aber auch der Lebensbereich von Medizin- und Rehabilitationsmaßnahmen oder das Umfeld bei der Ausübung bestimmter Hobbys in den Blick geraten müsse, betonte Dr. Hubert Soyer als wichtiges Merkmal des von ihm geleiteten Workshops.

Da sich die Herner Konferenz schwerpunktmäßig an professionelle Begleiter von Menschen mit PWS gewendet hatte, wurden wichtige Rahmenbedingungen formuliert, damit Mitarbeitende ihren anspruchsvollen Dienst gut und trotz der im Umgang mit PWS-Betroffenen unvermeidbaren Krisen auch über viele Jahre hinweg sicher stellen können ohne auszubrennen. Genannt wurden: unbedingte Akzeptanz trotz des herausforderndem Verhaltens, angemessene Räumlichkeiten mit Rückzugsmöglichkeiten, gute Aus- und kontinuierliche Fortbildung, Reflexionsbereitschaft und Verständnis bei Vorgesetzten für die besonderen Dienstanforderungen. „Zentrale Bedeutung kommt der Personalausstattung zu, um so zu arbeiten, dass schwierige Situationen nicht eskalieren und bei Krisen umgehend interveniert und mit entsprechendem Abstand auch reflektiert werden kann in einer für den jeweiligen PWS-Betroffenen angemessenen Form", betonte Norbert Hödebeck-Stuntebeck.

In Erinnerung an die Ende letzten Jahres verstorbene ehemalige Präsidentin der Internationalen PWS-Organisation Pam Eisen, die sich besonders um die internationale Zusammenarbeit verdient gemacht hat, hat Professor Tony Holland von der Universität Cambridge einen von vielen Seiten gelobten Überblick über die wichtigsten Forschungsergebnisse und -vorhaben zum Prader-Willi-Syndrom präsentiert. Es wurde 1956 erstmals wissenschaftlich in der Schweiz durch den Kinderarzt Andrea Prader beschrieben und später nach ihm und seinem Kollegen Heinrich Willi benannt.

Nicht zuletzt  durch die Aufklärungsarbeit der nationalen und internationalen PWS Organisationen ist das Prader-Willi-Syndrom in einigen Ländern bereits so bekannt, dass viele Personen bereits im frühen Kindesalter eine gesicherte Diagnose und entsprechend Unterstützung erhalten. Trotzdem gibt es weiterhin viele Länder, in denen grundlegende Aufklärungsarbeit geleistet werden muss, weil weiterhin PWS-Betroffene bereits in jungen Jahren an den Folgen der angeborenen Esssucht und den Stoffwechselbesonderheiten sterben. Die Veranstalter der Herner Tagung freuen sich deswegen besonders, dass Professor Jeyachandran sich dafür einsetzen wird, dass in Indien systematisch in allen Gesundheitszentren Psychologen, Sozialarbeiter und Sozialpädagogen als Multiplikatoren über Grundlagen zum Prader-Willi-Syndrom und mögliche Unterstützungsmöglichkeiten ausgebildet werden sollen. In das geplante Curriculum sollen Ergebnisse der Herner Tagung einfließen, aber auch Erfahrungen aus Indien in den bereits geplanten Nachfolgekonferenzen reflektiert werden sollen.